Học hỏi kinh nghiệm nuôi con khi cha mẹ có khiếm khuyết!

[phi]

Tôi lại nghĩ mình đã làm gì đó để vấn đề nêu ra khá mất tập trung. Vấn đề của tôi ở đây là Hôn nhân và có con cái đối với người có khiếm khuyết

Đề tài anh Nam đưa ra rất hay, và tôi nghĩ các bé TK, Asperger trong tương lai sẽ chạm phải. Bạn tôi là K mà tôi tin là Asperger là người có gia đình, và tôi chứng kiến anh ta đã loay hoay ra sao tại nhà cũng như tại trường (khi 2 con của anh ta ngày càng lớn, và anh phải giao tiếp với các phụ huynh khác). Tại chỗ làm thì tôi may mắn được cử làm "cố vấn tình yêu" cho anh H là một người Asperger. Nói thêm cho anh rõ là H đã rất nhiều phen thất bại trong việc tìm bạn gái vì bị người ta cho là "vô duyên" và "vệ sinh cá nhân kém" do lúc đó chi mặc 1 cái áo thung màu vàng trong suốt 1 tháng. Vì vậy tôi tương đối biết chút ít về các khó khăn khi người Asperger lập gia đình.

Về đề tài hôn nhân và có con đối với người có khiếm khuyết anh nêu ra, thì có 1 trường phái họ suy nghĩ như sau. Tôi xin nêu ra để chúng ta cùng phân tích xem sao. Và tôi sẽ đóng vai những người theo trường phái này để bàn luận ở đây cho nó sống động (Mỹ nó gọi là devil advocate).

Họ nói rằng quyền hôn nhân và quyền có con cái là một . Nói nôm na là nếu 1 người TK trưởng thành có đủ nhận thức để quyết định kết hôn, thì nên để anh/chị ta quyết định luôn chuyện có con hay không.

Có người quan niệm rằng nếu khả năng con cái họ sẽ có khiếm khuyết cao, do đó phải có biện pháp y tế về sản khoa can thiệp. Tôi nghĩ về vấn đề này như sau (giờ thì anh sẽ thấy tôi yếu tiếng Việt, vì tôi phải viết tiếng Anh mới rõ ý của tôi được): "to deny a human being with a learning disability as a sexual being is to treat that person less than a whole" / tạm dịch: nếu chúng ta từ chối quyền giới tính/hôn nhân/tình dục của một người khuyết tật thì tức là chúng ta đã không đối xử với người đó như một con người trọn vẹn". Câu này có nghĩa là không còn đơn thuần là tiêu chuẩn đạo đức, mà còn là một vấn đề kỳ thị. Chúng ta biết rượu bia thuốc lá gây hại cho trẻ sơ sinh, vậy chẳng lẽ thấy bà bầu nào đang hút thuốc cũng lôi đi triệt sản luôn à? Vì lúc đó 1 người có thai đang hút thuốc và 1 người Down đang có thai, đều có các nguy cơ gì đó cho trẻ. Ít ra là người Down họ không thể làm gì khác được trong khi người hút thuốc thì tránh được nhưng vẫn làm . Và cũng xin nhắc rằng chưa có chứng cớ khoa học chắc chắn nào cho thấy là người Down mang thai thì sinh con có khả năng Down cao. Tôi nghĩ đó là quyền của người khuyết tật, nó thuộc loại universal vũ trụ hóa. Tức là "văn minh như ở nước Nga" hay "chậm tiến như ở bên Lào" thì nó đều đúng như nhau, không có vấn đề tùy thuộc văn hóa địa phương gì cả.

Cái lập luận trên được 1 nhà tấu hài đưa lên ti-vi. Ông ta đùa vui rằng "Sao ở Mỹ nhiều người vừa lái xe vừa ăn sáng vậy? Bắt hết chúng nó đi vì nguy hiểm quá, mải lo ăn nên lái loạng quạng! Người say rượu lái xe cũng lạng quạng, nhưng ít ra họ còn cố lái, còn đám này thì chỉ cố ăn".

[bienca]

Cả hai cái cố này, em thấy, đều ... quá cố cả
Em thấy thực hiện quyền đều đi đôi với trách nhiệm. Quyền nào cũng có những hạn chế của nó. Tự do ngôn luận nhưng nói năng nhiều lúc cũng phải có giới hạn, chứ không xả, nổ bừa bãi được. Xã hội càng văn minh, có nhiều đấu tranh thì những hạn chế của quyền sẽ nới rộng ra.
Với người khuyết tật, em thấy trách nhiệm đè lên vai họ nặng hơn khi thực hiện quyền kết hôn, có con, trách nhiệm không chỉ đối với bản thân mình mà đối với cả cộng đồng nữa. Em nghĩ rằng nhận thức của xã hội cũng cần thay đổi nữa, "khuyết" chứ không phải là không làm được như bình thường. Từ "khuyết tật" chỉ có ý nghĩ trong việc hoạch định các chính sách xã hội, hỗ trợ chứ không có ý nghĩa trong việc hòa nhập, sống và làm việc như mọi người xung quanh.
Xin lỗi các anh chị, em viết lung tung quá. Túm lại là em ủng hộ quyền kết hôn, có con của người khuyết tật, kèm theo đó là giúp họ vạch ra những trách nhiệm sẽ có trong tương lai để giúp họ có quyết định tốt nhất.

[thomasmother]

Chào chị Bienca,

Chào mừng chị đến với chủ đề này!

Từ "khuyết tật" chỉ có ý nghĩ trong việc hoạch định các chính sách xã hội, hỗ trợ chứ không có ý nghĩa trong việc hòa nhập, sống và làm việc như mọi người xung quanh.

Cho đến hiện nay các văn bản pháp qui của Việt Nam còn dùng từ "tàn tật" để mô tả về đối tượng cần trợ giúp đặc biệt mà chúng ta đang hướng tới, để được thay thế từ "khuyết tật" vào từ "tàn tật" đã là quá trình tranh đấu khá gian truân của những người như chúng tôi chị ạ. Tôi hiểu rất rõ phong trào Sống độc lập mà anh Phi nhắc tới, ở Mỹ nó có từ những năm 70s của thế kỷ trước và có mặt đầu tiên ở Hà Nội cách đây 3 năm, được tài trợ bởi một tổ chức phi chính phủ của Nhật Bản, hiện giờ chính phủ VN đang ủng hộ về mặt chính sách . Đúng là ở các trung tâm sống độc lập (TTSĐL) này người khuyết tật được dạy nhiều kỹ năng sống và họ tự tin yêu đời hơn rất nhiều, tuy nhiên đây mới chỉ là TTSĐL dành cho người khuyết tật nặng về vận động. Tôi nghĩ rất tốt nếu các trung tâm như thế này có thể mix nhiều dạng tật để người chậm phát triển trí tuệ, chẳng hạn, sống cùng khuyết tật vận động vv...

Và ở đây, tại các TTSĐL này có tình yêu nẩy nở nhiều hơn bao giờ hết các anh chị ạ, tâm lý là như sau: trước đây họ sống với sự bao bọc của gia đình nên cái này bị "chôn chặt" bây giờ họ cảm giác có thể ngẩng cao đầu và như thế tình yêu bắt đầu...

Tôi nghĩ câu chuyện của những tình yêu hoặc nhu cầu thăng hoa đó sẽ là gì thì các anh chi đều biết, ở đây dù là người khuyết tật nặng đã trải qua những gì là nghiệt ngã của số phận hoàn toàn ủng hộ ý kiến của chị Bienca và anh Phi nhưng tôi sẽ giữ vai trò Against lại các anh chị. Nếu là một Policy Maker, tôi sẽ đưa quan điểm sau: Với một đất nước còn đang phát triển như Việt Nam thì việc cấp ngân sách phải có thứ tự Ưu tiên ví dụ hiện nay ở Việt Nam sẽ là Tái cấu trúc ngân hàng, kiềm chế lạm phát, tất nhiên vẫn nêu quan điểm An sinh xã hội nhưng sẽ đầu tư cho nâng lương cơ bản vv... chứ đầu tư vào khu vực khuyết tật thì sẽ tính sau, thậm chí có người nghĩ cần hạn chế hôn nhân cũng như sinh con cái của đối tượng này để ngân sách dùng vào việc khác hiệu quả hơn.

Vâng có ai có tham luận gì chúng tôi ủng hộ nhiều lắm!!!

[phi]

Nếu là một Policy Maker, tôi sẽ đưa quan điểm sau: Với một đất nước còn đang phát triển như Việt Nam thì việc cấp ngân sách phải có thứ tự Ưu tiên ví dụ hiện nay ở Việt Nam sẽ là Tái cấu trúc ngân hàng, kiềm chế lạm phát, tất nhiên vẫn nêu quan điểm An sinh xã hội nhưng sẽ đầu tư cho nâng lương cơ bản vv... chứ đầu tư vào khu vực khuyết tật thì sẽ tính sau, thậm chí có người nghĩ cần hạn chế hôn nhân cũng như sinh con cái của đối tượng này để ngân sách dùng vào việc khác hiệu quả hơn.

Anh đang trả lời theo triết lý gọi là Utilitarianism, do 2 ông triết gia Jeremy Bentham và John Stuart Mill chủ xướng. Thuyết này nói rằng nếu bỏ 1 đồng ra để làm việc gì, thì nên bỏ ra sao để nó mang lại lợi ích cho nhiều người nhất. Anh ... chủ trường AV có hỏi tôi 1 câu tại hội thảo ở Ban Mai rằng "tại sao anh không áp lực Ban Mai nhận các học sinh nghèo"? Tôi đã dùng Utilitarianism để trả lời anh ta rằng:

- Nếu tôi ép họ, có thể họ sẽ đồng ý, và điều đó có lợi cho 1 vài trẻ nhà nghèo không có tiền đi học. Nhưng sau đó họ đổ vỡ, đóng cửa trường, ảnh hưởng không tốt cho nhiều trẻ khác và các cô giáo (vì cô giáo không có cơ hội được CCM huấn luyện nữa). Vì thế cách CCM giải quyết vấn đề này là duy trì diễn đàn CCM và hội thảo hàng năm để hỗ trợ các phụ huynh không có điều kiện (tài chính, địa lý, sở thích ...).

Thuyết Utilitarianism (ai biết tiếng Việt dịch sao xin chỉ dùm) không hoàn toàn đúng. Ví dụ phản biện / counter example là: Giả sử ở một thành phố nọ toàn người da trắng rất kỳ thị sinh sống . Một ngày nọ có 1 cô gái da trắng bị giết chết, và hung thủ là 1 người da đen. Ông cảnh sát trưởng sau đó nhận ra là bắt lầm anh da đen, nhưng nếu thả anh ra, đám da trắng sẽ phẫn nộ và sẽ đánh đập các người da đen khác, gây chết chóc nhiều hơn. Vì vậy để có lợi nhất cho đám đông, ông cảnh sát có nên xử bắn anh da đen vô tội không?

Giả sử anh lý luận rằng policy maker chưa thể hỗ trợ cho người khuyết tật vì còn có các nhu cầu khác cần thiết hơn, tôi đồng ý.
Nếu anh lý luận rằng policy maker sẽ cấm người khuyết tật hay trẻ TK không được có con vì chưa thể hỗ trợ cho họ, tôi sẽ không đồng ý. Lý do rằng nếu 1 cặp khuyết tật nào đó nói "chúng tôi giàu lắm không cần hỗ trợ" thì sao? Nếu anh vẫn cấm thì vô lý, mà nếu anh cho phép thì hóa ra chúng ta đang quyết định một vấn đề thiêng liêng dựa trên khả năng tài chính?

Rất mừng có anh Nam trao đổi, tôi rất thích các đề tài như vầy để tôi có thể học hỏi được.

[thomasmother]

Chào anh Phi,

Thuyết Utilitarianism (ai biết tiếng Việt dịch sao xin chỉ dùm) không hoàn toàn đúng.

Tôi có thể tạm dịch theo nghĩa từ điển để mọi người theo dõi chủ đề, và hoan nghênh ai đó có nghĩa nào khác, Thuyết Utilitariannism có thể gọi là Thuyết Vị lợi và nghĩ như anh Phi đưa ra là Hành động cần đánh giá là có ích và đem lại cho đa số người.

Tôi đã dùng Utilitarianism để trả lời anh ta rằng:

- Nếu tôi ép họ, có thể họ sẽ đồng ý, và điều đó có lợi cho 1 vài trẻ nhà nghèo không có tiền đi học. Nhưng sau đó họ đổ vỡ, đóng cửa trường, ảnh hưởng không tốt cho nhiều trẻ khác và các cô giáo (vì cô giáo không có cơ hội được CCM huấn luyện nữa). Vì thế cách CCM giải quyết vấn đề này là duy trì diễn đàn CCM và hội thảo hàng năm để hỗ trợ các phụ huynh không có điều kiện (tài chính, địa lý, sở thích ...).

Anh Phi ạ nếu hiểu theo cách hiểu về mô hình giáo dục thì Ban Mai có lẽ tốt và điển hình tốt với các chuyên gia lành nghề Concuame và theo tôi hiểu với tình thế hiện tại nó đang tạm thời đúng, về việc yếu tố tài chính. Với thu nhập thấp của đa phần dân số Việt Nam thì không thể vươn tới (reach to) Ban Mai phải không anh? Vậy ở khía cạnh đó anh dùng Utilitarianism đang sai với anh chủ trường AV!!!. Trong một lần đi công tác ở Bangkok tôi có gặp một anh bị bại liệt người Indonesia, một nước "giầu có" tương đương Việt Nam, trò chuyện một hồi tôi có hỏi "Anh có vấn đề gì với việc hoà nhập xã hội không?"; anh ta nói "Không"; rồi anh ta kể về gia đình giàu có của anh ta... anh ta được đáp ứng mọi thứ tốt nhất và chẳng cảm thấy thách thức gì cả. Vậy hình như người giầu có sẽ không chịu tác động của sự "Khuyết"?!? và chỉ có những người dưới chuẩn Ban Mai (đa số đây anh ạ) sẽ chịu tác động của sự "Khuyết" chăng anh? Dù anh vẫn đang duy trì Concuame Website?

Ví dụ phản biện / counter example là: Giả sử ở một thành phố nọ toàn người da trắng rất kỳ thị sinh sống . Một ngày nọ có 1 cô gái da trắng bị giết chết, và hung thủ là 1 người da đen. Ông cảnh sát trưởng sau đó nhận ra là bắt lầm anh da đen, nhưng nếu thả anh ra, đám da trắng sẽ phẫn nộ và sẽ đánh đập các người da đen khác, gây chết chóc nhiều hơn. Vì vậy để có lợi nhất cho đám đông, ông cảnh sát có nên xử bắn anh da đen vô tội không?

Vâng câu chuyện về người da đen này có lẽ đã đúng khi ông cảnh sát xử anh ta để làm đẹp lòng số đông da trắng tôi chỉ nghĩ lại chỉ trong phạm vi hẹp mặc dù tôi hiểu sự kỳ thị đến nay vẫn còn nhưng tuy nhiên luật pháp Hoa Kỳ khá bài bản và rõ ràng về vấn đề này. Lợi ích số đông sẽ không còn khi người da đen đó bị xử chết...và có lẽ ở đây nếu người da đen đó sống thì Utilitarianism vẫn đúng chứ anh, anh đọc Uncle Tom's Cabin chưa anh?

Thực ra là cách lập luận cho vui chứ tôi hay nói đùa với bạn bè: "Chẳng có gì đúng tuyệt đối cả, chỉ có Thuyết tương đối (của Einstein) là tương đối đúng thôi"

Chúc anh ngày làm việc mới vui vẻ!

Nam

[phi]

Thực ra là cách lập luận cho vui chứ tôi hay nói đùa với bạn bè: "Chẳng có gì đúng tuyệt đối cả, chỉ có Thuyết tương đối (của Einstein) là tương đối đúng thôi"

Chúc anh ngày làm việc mới vui vẻ!

Vâng, tương tự như vậy, lời khuyên chắc ăn nhất là "đừng bao giờ nghe 1 lời khuyên nào đó một cách tuyệt đối". Mấy em sinh viên hay hỏi xin lời khuyên, và tôi hay nói vậy cho chắc ăn.

Một vấn đề khác mà CCM chưa thể làm là các hỗ trợ phụ huynh ở vùng xa. Đã vào được diễn đàn tức là biết dùng máy tính, có phương tiện. Các phụ huynh không biết tới Internet, làm sao đây? Và phụ huynh ở xa thì càng thiệt thòi, không có cơ sở can thiệp, đi dự hội thảo khó khăn. Vì vậy tôi rất cảm phục các bạn như anh Bảo ... Tôi nhớ mãi cái lần tổ chức hội thảo / training ở Tôn Đức Thắng, Bảo đứng dậy đi ra ngoài khi chưa hết giờ . Tôi chạy theo Bảo và hỏi, thì Bảo trả lời là vì phải nhờ người đưa đón nên tùy thuộc vào người ta rất nhiều . Đưa bé lên Sài gòn cũng là 1 sự khó khăn ...

Lần làm hội thảo tại trường Cao đẳng Sư phạm ở Hà nội, hôm đó dự báo bão sẽ vào Hà nội. Tôi nhớ mãi 1 phụ huynh gọi tới nói "anh chị đừng bỏ nhé, em lặn lội từ Hải Phòng lên..." (hôm đó thì chúng tôi chia làm 3 nhóm, dự đinh đi 3 đường khác nhau như taxi, xe ôm và ... đi đò đề phòng bị kẹt đường).

Cuộc đời nhiều lúc không công bằng, nhưng nó vẫn đáng sống phải không anh?

Utilitariannism có thể gọi là Thuyết Vị lợi

Cảm ơn anh, dịch hay quá . Giống như hôm nọ 1 bạn chỉ cho tôi dịch chữ Common law là Luật tiền lệ.

anh đọc Uncle Tom's Cabin chưa anh?

Có anh, về mặt văn chương thì người Việt chúng ta may mắn vì được giới thiệu tới các nền văn chương lớn của thế giới như Pháp, Anh/Mỹ, Nga, Trung quốc và Ấn độ. Ít sinh viên nào ở Hoa Kỳ được đọc Sông Đông êm đềm, Những người đau khổ, và càng không đọc Tam quốc chí. Chúng ta lại may mắn là tấc phẩm văn học Trung quốc dịch ra tiếng Việt rất sát nghĩa, chứ đọc Tam quốc chí tiếng Anh thì chán lắm anh.

Chúc anh 1 ngày vui.

[Nguyen,Anh]

Chào cả nhà, tôi theo dõi thread này nhưng không tham gia từ đầu. Đó là lựa chọn rất cá nhân, và xin "đừng hỏi vì sao". (Có ai nghe bài hát này chưa ạ?)

Tôi hy vọng các anh chị, các em, các cháu ở độ tuổi trưởng thành - là những cá nhân có khó khăn nào đó - sẽ tham gia để cùng tìm cho mình những khoảnh khắc ủi an, và quan trọng hơn, những bước đi an lành hạnh phúc cho cuộc sống riêng.

Thực sự thì làm cha mẹ đã là khó, nên tôi đi đứng chạy nhảy ổn định (nói thế chứ dạo này chạy nhảy hết nổi rồi, trừ khi cháy nhà phải chạy thì chạy thôi) vẫn thấy mình thuộc loại "có khó khăn". Nghĩ mà xem, sau 14, 15 năm nuôi con với bú mớm tã lót đưa đón..., bỗng con trở thành một cá nhân với chọn lựa riêng, suy nghĩ riêng. Cha mẹ phải đối diện với một con người đang trong năm tháng trở thành kẻ trưởng thành. Đoán biết con muốn gì, hướng dẫn con khéo léo... không phải điều dễ dàng. Đôi khi tôi nghĩ người ta cần bằng lái để lái xe, thế có cần bằng làm cha mẹ để "lái" con không. Xe nó dễ, bẻ tay lái đâu nó đi đấy. Chứ con thì không dễ thế, bẻ đường này nó ngoái cổ cong đuôi đòi lối kia.

Giữa 1001 nỗi khó dậy con, những bậc cha mẹ có khó khăn mà anh Duy Nam nói đến còn phải đối diện với tâm lý và thể lý của chính mình. Vậy là 2002 nỗi khó. Tôi kính phục những bậc cha mẹ đã, vẫn và sẽ vượt qua cái khó của mình để dậy dỗ con cái.

Về một chục cái thuyết mà anh Nam và anh Phi đang chia xẻ, cho tôi đứng bên ngoài. Tôi đàn bà, làm việc/yêu thương/ăn uống bằng con tim. Cái não và lý trí hình như chi là phó chủ tịch ủy ban nhân dân thành phố.

Tôi ba chìm bảy nổi với CCM vài năm nay, và thấy những thành quả CCM tạo ra còn là khiêm tốn trước nhu cầu của nhóm trẻ TK tại VN. Tôi không ít lần ngậm ngùi vì tầm tay mình nhỏ bé trước những nỗi đau của nhóm trẻ khuyết tật cùng phụ huynh các em. Tôi tiếc rằng tôi k hông phải là triệu phú, tiếc rằng CCM không có ông bà triệu phú nào đó đỡ đầu cho, để chúng tôi vung vít bỏ việc làm tại Mỹ mà bay đi bay về mà vươn tầm tay đến nhiều người hơn.

Trời chả chiều lòng người. Chúng tôi vẫn bươn chải. Anh Nam có lẽ biết nơi chúng tôi ở thì giá nhà kém Greenwich và Manhattan, nhưng cao hơn mọi nơi khác. Anh Nam chắc cũng thông cảm những hóa đơn tiền nhà, tiền điện, tiền bảo hiểm... (Trong đó xin nói thật cũng một năm một lần chúng tôi phải "chịu chi" để đưa con cái đi nghỉ một vài ngày đâu đó). Những bươn chải không thể tránh này khiến việc điều hành CCM thành khó khăn. Tôi thì cho là không thể thực hiện. Anh Phi, chị Xuyến nhất định kéo dự án tiếp tục. Tôi vì bạn, vì nhóm trẻ tk cùng sắc tộc với tôi nên "theo lao".

Nhóm dân thu nhập thấp, nghèo xác nghèo xơ... thì bao giờ chẳng thiệt, anh Nam. Tôi với anh chắc cũng vớ vẩn đâu đấy, kiểu "thu nhập trên mức nghèo khó khoảng 1000 đô". Không đủ tiêu chuẩn xin trợ cấp xã hội, cũng không đủ mua nhà ba ngàn square feet. Chúng ta cũng thiệt lắm chứ: è cổ ra mà đóng thuế như nhóm trung lưu, tự lo trả tiền ăn cho con ở trường khi con còn bé, tự lo trả tiền học đại học cho con... Khi mua sắm, chả dám vào tiệm sang. Khi ăn uống, về nhà nấu cho rẻ. Khi đi chơi, chả có tiền mà ở khách sạn Manhattan, ở bên New Jersey dơ tí mà rẻ, rồi chui đường hầm Holland mà vào China Town. Thế là mình cũng thiệt đấy chứ!

Tuy vậy, khi bị ràng buộc với khả năng tài chính của mình, tôi nghĩ anh sẽ "có gạo nấu cơm, có bột làm bánh". Các loại chủ nghĩa kia làm rộn anh khi anh có thời gian suy tư. Còn ngay lúc anh phải quyết định cho Hội Ung Thư $500 đô hay chỉ gửi 250 vì cần 250 thêm vào phần chi tiêu cho lần đưa các con đi thăm ông bà ở xa, có lẽ anh không nghĩ đến chủ nghĩa nào hết. Mọi chuyện sẽ là: tôi, trong tư thế của mình, quyết định bằng lương tâm; và trong mọi tình thế tôi sẽ cố gắng bằng những phương cách tốt để đạt đến mục đích tốt.

Các phụ huynh đem con đến Ban Mai chắc cũng có người trầy vi tróc vẩy để lo học phí. Các phụ huynh không đem con đến Ban Mai chắc chắn có người phẩy nhè nhẹ đã đủ tiền đóng học phí 10 năm, nhưng đang chọn các trường học khác. Cũng có phụ huynh chẳng đủ tiền mà mua quả bí nấu canh bữa chiều.

Tôi tin rằng ban điều hành Ban Mai dư biết như thế. Tôi tiếp xúc và biết họ cũng là cha mẹ, cũng hiểu nỗi khó khăn nuôi dậy con nên người. Họ có trái tim nhậy cảm, biết đau khi người khác đau, biết xót xa khi người khác không may mắn. Họ cũng có những dằng díu cơm áo gạo tiền phải trang trải. Tôi chỉ là chuyên viên cố vấn, nhưng nếu anh hỏi thẳng tôi, tôi xin trả lời "hạ học phí là điều không khả thi ở thời gian hiện tại". Đến đây, tôi hoàn toàn ủng hộ ý kiến của anh về "việc cấp ngân sách phải có thứ tự Ưu tiên". Rất tiếc, nói cho cùng, chúng ta là những chú cá đủ mầu, đủ sắc, đủ kích cỡ, đang bơi lội ở giòng sông mà đầu nguồn lũ chúng ta không thể kiểm soát.

hạn chế hôn nhân cũng như sinh con cái của đối tượng này

Ấy còn cái này thì nhiêu khê rồi, quí vị ơi. Tôi đoán câu hỏi triệt để ở đây sẽ là: Ai xứng đáng làm cha mẹ? Tôi cũng không mắc cỡ gì mà thú nhận: có thể chính tôi, so với anh Nam, anh Phi, và các phụ huynh của diễn đàn này, là người ít điểm nhất trong vai trò làm cha mẹ.

Làm sao quyết được ai xứng đáng? Xứng đáng trong thể lý? Tâm lý? Sinh lý? Trí tuệ? Nhân cách? Đâu là điều kiện ắt có và đủ? Người ta đã từng cắt bỏ buồng trứng của những cá nhân nữ down syndrome vì thấy họ không "xứng đáng" có con. Bây giờ thì luật pháp Hoa Kỳ cấm ngặt những việc làm như thế. Quí vị biết những cá nhân down syndrome thì thấy đấy, họ không khôn ngoan trong trí tuệ, không vững vàng trong sức khỏe để sống lâu, nhưng trái tim của họ là một trời yêu thương. Họ thân thiện và yêu mến mọi người quanh họ. Để làm mẹ, chẳng phải trái tim yêu thương là yếu tố quan trọng hay sao?

Đấy là bàn về cha mẹ. Còn con cái, chúng có quyền làm người ngay cả khi chính cha mẹ nó không muốn. Đó là lý do vì sao chính tôi phản đối việc phá thai. Nếu ngăn cấm một số cá nhân nào đó không được thực hiện nhiệm vụ truyền sinh, chúng ta đang từ chối những con người lẽ ra được làm người. Dĩ nhiên, sẽ phải chấp nhận việc truyền sinh vi phạm đạo đức và gia tăng nguy cơ bệnh nạn như anh chị em kết hôn, cha ruột làm điều loạn luân với con gái...

Nghĩ xem nhé, bố mẹ ông Steve Jobs bỏ nhau, bỏ luôn thằng con tội nghiệp để nó phải làm con nuôi xứ lạ. Thế nhưng cá nhân Jobs lại hoàn toàn xứng đáng làm người, cả trong nhân cách lẫn tài năng.

Và cũng có cậu M., bố tù chung thân, mẹ làm gái gọi, cậu bán heroin, ông nội hành hạ bà nội..., chính cậu thì phạm án sát nhân hàng loạt). Dù thế, tước quyền sinh con của cha mẹ cậu là không chính đáng. Chính M. phải chịu trách nhiệm trước chọn lựa của chính mình. M. phải dùng quyền tự do của mình mà bước ra khỏi môi trường không chính đáng. Nếu, và chỉ khi M. không có khả năng tách rời môi trường có hại cho sự trưởng thành của mình, M. sẽ được tòa án gồm 12 bồi thẩm đoàn định là insane, không đủ lý trí quyết định.

Vâng có ai có tham luận gì chúng tôi ủng hộ nhiều lắm!!!

Anh Nam, thế là tôi viết ra cái "luận" của mình rồi đấy, nhưng không "tham". Mà câu viết của anh trên đây coi chừng bị hiểu lầm. Tôi đoán anh chỉ ủng hộ việc người khác tham gia góp ý, chứ không nhất thiết ủng hộ cái ý ấy, đúng không?

[thomasmother]

Chào chị,

Chị Tường Anh này, tôi thấy rất mừng vì chị tham gia trò chuyện ở đây. Những ý kiến của chị thật cụ thể, và theo tôi, động viên được rất nhiều các anh chị có con cần trợ giúp đặc biệt!

Vâng có ai có tham luận gì chúng tôi ủng hộ nhiều lắm!!!

Anh Nam, thế là tôi viết ra cái "luận" của mình rồi đấy, nhưng không "tham". Mà câu viết của anh trên đây coi chừng bị hiểu lầm. Tôi đoán anh chỉ ủng hộ việc người khác tham gia góp ý, chứ không nhất thiết ủng hộ cái ý ấy, đúng không?

Chị ạ, ngay cả bản thân tôi, một người khuyết tật nặng và tương đối "liều lĩnh" tôi cũng đã nghĩ tiêu cực: nào là chết, nào là buông xuôi, đại để là không có hi vọng gì vào cuộc sống này cả, trong một cơ thể tật nguyền và rất nhiều bệnh tật người ta dễ bi quan lắm. Tôi biết chị phải đặt vào vị trí của các anh chị ở đây nhiều lần để động viên chị đi tiếp với trẻ khiếm khuyết ở Việt Nam, thật cám ơn chị.

Việc như chị nói là "tôi không nhất thiết ủng hộ cái ý ấy" thì cho tôi nói thế này, tôi và số đông người khuyết tật mong muốn được đối xử như một con người, có lẽ để dễ hiểu thì là một người bình thường: có công ăn việc làm, có gia đình con cái, vui chơi giải trí... nhưng như tôi đã nói là con đường đạt đến được điều "bình thường" đó tại Việt Nam là tương đối xã xôi. Quan trọng là nỗ lực của cộng đồng và đặc biệt là cộng đồng của người khuyết tật và những người liên quan. Những người khuyết tật cần có "tiếng nói" của mình để xã hội hiểu cộng đồng này cần gì? chứ không phải là những thứ xã hội mong muốn giúp đỡ để hai phần đó gần nhau hơn thì tiếng nói của cộng đồng khuyết tật là rất quan trọng. Vì thế tôi muốn lắng nghe ý kiến của các anh chị ở đây, các anh chị cũng chính là đại diện của cộng đồng người có khiếm khuyết và hơn nữa các anh chị là người bình thường, đã có mọi thứ như người bình thường, các anh chị có ý kiến gì?

Và tôi thì cố gắng đặt mình vào vị trí của một Policy Maker(tôi có một chút nghiên cứu) thì tôi sẽ có gì cho cộng đồng này và có gì tôi chưa và không thể cho trong điều kiện của Việt Nam hiện tại, 5 năm, 10 năm...xa hơn nữa cũng là nhờ ý kiến từ bây giờ của các anh chị.

Thân;

[phi]

mong muốn được đối xử như một con người, có lẽ để dễ hiểu thì là một người bình thường

Anh Nam suy nghĩ sao về câu chuyện dưới đây?

Ông Thần Tú viết bài kệ sau mong dành được chức Lục Tổ

Thân thị Bồ đề thọ
Tâm như minh cảnh đài
Thời thời cần phất thức
Vật sử nhạ trần ai.
Nghĩa:
Thân là cây Bồ đề
Tâm như cái gương tỏ
Thường khi lo phủi chùi
Đừng để đóng bụi lọ.

Sau đó Lục tổ Huệ Năng đã viết một bài khác như sau

Bồ đề bổn vô thọ
Minh cảnh diệc phi đài
Bổn lai vô nhứt vật
Hà xứ nhạ trần ai.
Nghĩa là:
Vốn không cây Bồ đề
Cũng chẳng đài gương tỏ
Vốn không có vật gì.
Chỗ nào đóng bụi lọ.

admin / edited March 1, 2012

[Nguyen,Anh]

Chị ạ, ngay cả bản thân tôi, một người khuyết tật nặng và tương đối "liều lĩnh" tôi cũng đã nghĩ tiêu cực: nào là chết, nào là buông xuôi, đại để là không có hi vọng gì vào cuộc sống này cả, trong một cơ thể tật nguyền và rất nhiều bệnh tật người ta dễ bi quan lắm. Tôi biết chị phải đặt vào vị trí của các anh chị ở đây nhiều lần để động viên chị đi tiếp với trẻ khiếm khuyết ở Việt Nam, thật cám ơn chị.

Anh Nam, và quí vị phụ huynh! Đừng cám ơn tôi nhé. Tôi đã nói nhiều lần lắm: những nỗ lưc của tôi như hạt muối thôi. Tôi vẫn ngậm ngùi vì mong làm hơn thế mà không nổi.

Việc như chị nói là "tôi không nhất thiết ủng hộ cái ý ấy" thì cho tôi nói thế này, tôi và số đông người khuyết tật mong muốn được đối xử như một con người, có lẽ để dễ hiểu thì là một người bình thường: có công ăn việc làm, có gia đình con cái, vui chơi giải trí... nhưng như tôi đã nói là con đường đạt đến được điều "bình thường" đó tại Việt Nam là tương đối xã xôi. Quan trọng là nỗ lực của cộng đồng và đặc biệt là cộng đồng của người khuyết tật và những người liên quan. Những người khuyết tật cần có "tiếng nói" của mình để xã hội hiểu cộng đồng này cần gì? chứ không phải là những thứ xã hội mong muốn giúp đỡ để hai phần đó gần nhau hơn thì tiếng nói của cộng đồng khuyết tật là rất quan trọng. Vì thế tôi muốn lắng nghe ý kiến của các anh chị ở đây, các anh chị cũng chính là đại diện của cộng đồng người có khiếm khuyết và hơn nữa các anh chị là người bình thường, đã có mọi thứ như người bình thường, các anh chị có ý kiến gì?

Về chuyện chúng tôi "là ngừoi bình thường," hì hì, không hẳn đâu. Chúng tôi không được định danh là "khuyết tật" nhưng cũng có khó khăn nhất định đấy, anh ạ. Thí dụ nhé, tôi thì hay quên, và không gọn gàng thứ tự. Cái "tật" này không được gọi là "khuyết", nhưng sẽ khiến người ta khó thành công. Tôi lại còn có đặc điểm "gần đất xa trời", tuổi thì cao mà người thì bé!!! Nhiều lắm!!!

Ý kiến của tôi, riêng tôi, như người làm việc với nhóm trẻ có khó khăn là: tôi mong các em được đối xử trong tôn trọng, được giúp đỡ nhưng vẫn được kính nể. Tôi mong mọi người nhìn thấy các em là những cá nhân có trọn quyền làm người, sinh sống, hít thở, vui chơi...

Và tôi thì cố gắng đặt mình vào vị trí của một Policy Maker(tôi có một chút nghiên cứu) thì tôi sẽ có gì cho cộng đồng này và có gì tôi chưa và không thể cho trong điều kiện của Việt Nam hiện tại, 5 năm, 10 năm...xa hơn nữa cũng là nhờ ý kiến từ bây giờ của các anh chị.

Nếu không phải là policy maker, chúng ta vẫn có thể nói bằng tư thế của hội thiện nguyện. Anh có cách gì giúp cho nhóm cá nhân cần hỗ trợ đặc biệt, anh cứ chia xẻ. Tôi giúp gì được, tôi giúp hết mình.

Về riêng anh, tôi nghĩ những chia xẻ của anh nên được các anh chị, các quí vị có hoàn cảnh tương tự đọc được. Chẳng phải tôi tôn anh lên hàng thứ gì, nhưng đó là những cố gắng mướt mồ hôi của một con người đi qua khổ nạn. Đó là những thao thức của một cá nhân vẫn đang nỗ lực để sống và sống vui, sống có ích.