Con Của Mẹ

Con e mới 2 tháng tuổi bị chuẩn đoán mắc HC WEST vậy mẹ nào có kinh nghiệm có thể tư vấn cho e liệu bên Sing có chữa được không ạ? em cảm ơn rất nhiều

Giống hệt bé nhà mình, bé cũng 2 tháng tuổi và mình cũng muốn cho con đi sing. Bạn đi chưa?mình lo lên máy bay có vấn đề gì quá. Bạn có hỏi tư vấn được bác sĩ nào trong quá trìnhco n lên máy bay ko?có thể cho mình sdt để liên hệ vs bạndduo ực không?

Giống hệt bé nhà mình, bé cũng 2 tháng tuổi và mình cũng muốn cho con đi sing. Bạn đi chưa?mình lo lên máy bay có vấn đề gì quá.

Bạn lo về vc đi lại, dùng WC trên máy bay hay là về mảng nào khác? Hãng hàng không như Singapore airline có hỗ trợ rất tốt cho các bạn khuyết tật . Họ có hệ thống WC, wheelchair, vận chuyển, ưu tiên cho con bạn . Khi book vé, bạn cho họ biết tình trạng con mình, và yêu cầu đc hỗ trợ ngay từ Tân Sơn Nhất nhé . Khi boarding, un-boarding, bạn cũng sẽ được ưu tiên, kể cả khu vực immigration.

Các dụng cụ hỗ trợ như nạng, xe lăn ... sẽ không bị tính vào số hành lý mang theo. Bạn cẩn thận thì mua thêm bảo hiểm Y tế dành cho du lịch . Nếu xe lăn con bạn dùng sử dụng pin, bạn nên liên lạc sớm 48 tiếng trước ngày bay với hãng hàng không nhé, không thì xe bị kẹt lại đó (vì an toàn pin cháy nổ). Thức ăn trên máy bay tất nhiên có thể đặt trước, chỗ ngồi thì bạn yêu cầu lấy hàng đầu dành cho trẻ nhỏ . Bạn book giờ nào mà ít hành khách nhất nhé . Bạn cũng nên disclosure cho các hành khách chung quanh biết .

Tôi không rõ về tình trạng, nhận thức hiện tại của con bạn . Bạn có thể nhờ giáo viên soạn các bài học đi đường nếu có thể nhé .

Qua đó, bạn đặt KS sao cho gần chỗ khám, đi lại taxi cho dễ dàng . Chúc bạn và bé may mắn .

phi đã viết:

Giống hệt bé nhà mình, bé cũng 2 tháng tuổi và mình cũng muốn cho con đi sing. Bạn đi chưa?mình lo lên máy bay có vấn đề gì quá.

Bạn lo về vc đi lại, dùng WC trên máy bay hay là về mảng nào khác? Hãng hàng không như Singapore airline có hỗ trợ rất tốt cho các bạn khuyết tật . Họ có hệ thống WC, wheelchair, vận chuyển, ưu tiên cho con bạn . Khi book vé, bạn cho họ biết tình trạng con mình, và yêu cầu đc hỗ trợ ngay từ Tân Sơn Nhất nhé . Khi boarding, un-boarding, bạn cũng sẽ được ưu tiên, kể cả khu vực immigration.

Các dụng cụ hỗ trợ như nạng, xe lăn ... sẽ không bị tính vào số hành lý mang theo. Bạn cẩn thận thì mua thêm bảo hiểm Y tế dành cho du lịch . Nếu xe lăn con bạn dùng sử dụng pin, bạn nên liên lạc sớm 48 tiếng trước ngày bay với hãng hàng không nhé, không thì xe bị kẹt lại đó (vì an toàn pin cháy nổ). Thức ăn trên máy bay tất nhiên có thể đặt trước, chỗ ngồi thì bạn yêu cầu lấy hàng đầu dành cho trẻ nhỏ . Bạn book giờ nào mà ít hành khách nhất nhé . Bạn cũng nên disclosure cho các hành khách chung quanh biết .

Tôi không rõ về tình trạng, nhận thức hiện tại của con bạn . Bạn có thể nhờ giáo viên soạn các bài học đi đường nếu có thể nhé .

Qua đó, bạn đặt KS sao cho gần chỗ khám, đi lại taxi cho dễ dàng . Chúc bạn và bé may mắn .

Bạn ơi. Con mình bị động kinh hội chứng west. Mình muốn hỏi vấnd dề khi đi máy bay là do mình tìm hiểu thì bệnh nhân động kinh không đc đi máy bay quá 6800m, và nếu thiếu oxi lên não cũng gây co giật, mình lo lên máy bay áp suất giảm khiến bé khó thở, gây co giật thì làm thế nào? Bé nhà mình khi bú mà bị gập cổ cũng gây giật.Mình có hỏi bs bên sing nhưng họ bảo họ ko đảm bảo đc vì bé chưa khám chữa bên ý. Bs bên việt nam thì tự ái bảo ko biết. Mình ko biết phải làm sao cả. Có Nhiều trường hợp đưa bé bị động kinh đi máy bay sang sjng rồi nhưng các bé ý đều được 2-3t rồi, bé nhà mình ms có 2 tháng tuổi thôi. Bạn có thể tư vấn giúp mình được không?

Trong khoang máy bay, họ có pressurized, áp xuất . Tuy nhiên, áp xuất vẫn thấp hơn so với mặt đất và lượng oxy hấp thụ vẫn thấp hơn. Với các bệnh nhân, hãng hàng không hoặc cho phép mang các thiết bị hỗ trợ Y tế lên, hoặc họ có thể cung cấp . Bạn sẽ cần liên lạc với Singapore airline hỏi xem về vụ cung cấp thêm oxy cho con bạn, họ có thể hỗ trợ gì ? Rồi bạn hỏi bác sĩ là bạn có thể mang gì theo được nếu Singapore airline ko hỗ trợ được (họ vẫn cần biết bạn muốn mang gì lên).

Cảm ơn bạn nhiều nhé. Mình sẽ liên lạc vs họ.

phi đã viết:Trong khoang máy bay, họ có pressurized, áp xuất . Tuy nhiên, áp xuất vẫn thấp hơn so với mặt đất và lượng oxy hấp thụ vẫn thấp hơn. Với các bệnh nhân, hãng hàng không hoặc cho phép mang các thiết bị hỗ trợ Y tế lên, hoặc họ có thể cung cấp . Bạn sẽ cần liên lạc với Singapore airline hỏi xem về vụ cung cấp thêm oxy cho con bạn, họ có thể hỗ trợ gì ? Rồi bạn hỏi bác sĩ là bạn có thể mang gì theo được nếu Singapore airline ko hỗ trợ được (họ vẫn cần biết bạn muốn mang gì lên).

Bạn có biết có bệnh nhân west nào chữa khỏi không ạ

Nhatminh411 đã viết:

phi đã viết:Trong khoang máy bay, họ có pressurized, áp xuất . Tuy nhiên, áp xuất vẫn thấp hơn so với mặt đất và lượng oxy hấp thụ vẫn thấp hơn. Với các bệnh nhân, hãng hàng không hoặc cho phép mang các thiết bị hỗ trợ Y tế lên, hoặc họ có thể cung cấp . Bạn sẽ cần liên lạc với Singapore airline hỏi xem về vụ cung cấp thêm oxy cho con bạn, họ có thể hỗ trợ gì ? Rồi bạn hỏi bác sĩ là bạn có thể mang gì theo được nếu Singapore airline ko hỗ trợ được (họ vẫn cần biết bạn muốn mang gì lên).

Bạn có biết có bệnh nhân west nào chữa khỏi không ạ

Bạn đọc case này nhé (TA). Họ mô tả con họ từ bé ra sao, đi điều trị ra sao, và hiện tại ra sao. Rất tiếc là khi các PH can thiệp, họ ít khi quay lại diễn đàn kể lại con đường mình đi ra sao. Mong rằng ai cũng như cặp vợ chồng ở dưới thì sẽ giúp các PH mới bớt hoang mang rất nhiều .

West là rối loạn . Có case thành công, có case không . Nó tùy vào trình độ bác sĩ, chương trình can thiệp, quyết tâm của PH ... Bạn cần tin tưởng rằng cái vất vả bạn bỏ ra, sẽ đem lại lợi ích nhất định cho con bạn nhé .

Câu chuyện về Eddie, West syndrome (và các case khác khác về West):

http://www.oocities.org/hotsprings/spa/5856/eddie.html

Chúc gia đình nhiều nghị lực và may mắn.

phi đã viết:

Nhatminh411 đã viết:

phi đã viết:Trong khoang máy bay, họ có pressurized, áp xuất . Tuy nhiên, áp xuất vẫn thấp hơn so với mặt đất và lượng oxy hấp thụ vẫn thấp hơn. Với các bệnh nhân, hãng hàng không hoặc cho phép mang các thiết bị hỗ trợ Y tế lên, hoặc họ có thể cung cấp . Bạn sẽ cần liên lạc với Singapore airline hỏi xem về vụ cung cấp thêm oxy cho con bạn, họ có thể hỗ trợ gì ? Rồi bạn hỏi bác sĩ là bạn có thể mang gì theo được nếu Singapore airline ko hỗ trợ được (họ vẫn cần biết bạn muốn mang gì lên).

Bạn có biết có bệnh nhân west nào chữa khỏi không ạ

Bạn đọc case này nhé (TA). Họ mô tả con họ từ bé ra sao, đi điều trị ra sao, và hiện tại ra sao. Rất tiếc là khi các PH can thiệp, họ ít khi quay lại diễn đàn kể lại con đường mình đi ra sao. Mong rằng ai cũng như cặp vợ chồng ở dưới thì sẽ giúp các PH mới bớt hoang mang rất nhiều .

West là rối loạn . Có case thành công, có case không . Nó tùy vào trình độ bác sĩ, chương trình can thiệp, quyết tâm của PH ... Bạn cần tin tưởng rằng cái vất vả bạn bỏ ra, sẽ đem lại lợi ích nhất định cho con bạn nhé .

Câu chuyện về Eddie, West syndrome (và các case khác khác về West):

http://www.oocities.org/hotsprings/spa/5856/eddie.html

Chúc gia đình nhiều nghị lực và may mắn.

Cám ơn bạn rất nhiều. Mình sẽ cố gắng làm tất cả vì con. Nếu có kết quả mình sẽ quay lại để chia sẻ.

Chào các bạn.. con mình mắc hội chứng west khi 2 tháng tuổi.. bây giờ bé đc 3 tháng rưỡi. Có bạn nào con chữa hết bệnh chia sẻ cho mình với.. mình rất lo lắng