Bé Quang 4,5 tuổi

[Khoaiyeu]

Xin chào các anh chị chuyên gia và các bạn trên diễn đàn.
Tôi tên là Hiền 38 tuổi, có 2 con trai. Cháu Quang là bé thứ hai hiện nay tròn 4,5 tuổi.
Tôi đưa cháu đi khám rất muộn, lúc đó cháu đã 39 tháng,chỉ nói được vài từ, tăng động, không giao tiếp mắt, không chỉ tay, gọi không bao giờ quay lại, ăn không biết nhai, không biết khoe, không sợ nguy hiểm, giảm cảm giác (chịu đau giỏi hơn bé khác, uống bia rượu cũng không nhăn mặt). Bác sĩ nhanh chóng kết luận cháu bị tự kỷ.
Tôi đã rất ân hận vì thiếu hiểu biết và chủ quan, không đưa cháu đi khám sớm hơn. Tôi đã dành rất nhiều thời gian để tìm hiểu và đọc tất cả những gì tôi có thể tìm thấy về chứng tự kỷ. Thời gian đầu tôi đưa cháu đến trị liệu ở Bệnh viện nhi Trung ương, nhưng tôi thấy rằng không hiệu quả, các bác sĩ không bao giờ dành được đủ thời gian cho mỗi bệnh nhân.
Tôi đưa cháu đi học tại một trường mầm non thường, bàn bạc kỹ với các cô giáo về cháu để phối hợp dạy dỗ, còn mọi lúc ở nhà tôi dành thời gian cho cháu và áp dụng tất cả những gì tôi đã đọc được và cho là có lý để dạy cháu, tôi không có chương trình cụ thể nào vì không đủ thời gian sắp xếp kiến thức hỗn độn của mình, tôi chỉ làm theo bản năng thôi.
Thật may mắn cho mẹ con tôi vì cháu đã tiến bộ khá nhanh. Chỉ khoảng hai tháng sau (41 tháng), cháu đã khác nhiều so với lần đầu đi khám. Tôi bám vào một số biểu hiện sau: cháu biết chơi tưởng tượng rất tốt từ lúc 2,5 tuổi, cháu không có động tác lặp lại hay hành vi kỳ quặc nào để tin rằng chưa thể kết luận chắc chắn rằng cháu tự kỷ.
Sau đó tôi tìm một cô giáo mầm non để dạy cháu 1h mỗi ngày, cháu vẫn tiếp tục đến trường mầm non thường, và tôi sắp xếp để cháu luôn luôn sống trong môi trường có nhiều sự giao tiếp (đến chỗ đông người, lôi kéo trẻ con xung quanh đến nhà chơi...). Đến bây giờ, tất cả những biểu hiện lúc mới đi khám của cháu không còn nữa. Cháu không đuợc như các bạn cùng tuổi, nhưng Cháu có thể ngồi yên trong giờ học, biết nói chuyện với người lớn (nhưng nội dung đơn giản thôi), biết chơi với bạn nhưng không nói chuyên được vì các bạn nói thường không dễ hiểu như người lớn, và cũng không tham gia được nếu trò chơi phức tạp, có sự phân vai. Nhưng chắc chắn là cháu vẫn đang tiến bộ mỗi ngày.
Lúc đầu, tôi nghĩ đơn giản là nếu những biểu hiện tự kỷ lúc 3 tuổi mà các tài liệu đề cập đến và bác sĩ chỉ ra ở con tôi được khắc phục hết là con tôi thoát án tự kỷ, nhưng có lẽ không phải như vậy. Cháu đã biết nhìn mắt, biết khoe, biết nói.v.v.. nhưng vẫn là đứa trẻ "là lạ" so vơi trẻ con thông thường, ai cũng nhận ra điều đó.
Như vậy là những bài tập chỉ khắc phục được những biểu hiện, còn bản chất tự kỷ là không thay đổi đúng không ạ? Tôi rất mừng trước mỗi tiến bộ của con, nhưng lại rất đau khổ với câu hỏi này. Thời điểm cháu tròn 5 tuổi và nên đuợc đánh giá lại xác định tự kỷ hay không sắp đến. Xin chuyên gia bớt chút thời gian giải thích giúp tôi, xin trân trọng cảm ơn.

[Nguyen,Anh]

Phần trả lời từ chuyên viên Cùng Nhau Vượt Khó

Chào chị Hiền và bé Quang, chào mừng gia đình chị đến với Cùng Nhau Vượt Khó.

Tôi đưa cháu đi khám rất muộn, lúc đó cháu đã 39 tháng,chỉ nói được vài từ, tăng động, không giao tiếp mắt, không chỉ tay, gọi không bao giờ quay lại, ăn không biết nhai, không biết khoe, không sợ nguy hiểm, giảm cảm giác (chịu đau giỏi hơn bé khác, uống bia rượu cũng không nhăn mặt). Bác sĩ nhanh chóng kết luận cháu bị tự kỷ.
Tôi đã rất ân hận vì thiếu hiểu biết và chủ quan, không đưa cháu đi khám sớm hơn. Tôi đã dành rất nhiều thời gian để tìm hiểu và đọc tất cả những gì tôi

Chị đừng để nỗi ân hận làm chị buồn. Đã bắt đầu thì không bao giờ muộn. Nhờ chị chăm sóc và làm việc gần với cô giáo mà cháu đã tiến bộ nhiều. Cháu sau này sẽ mang ơn mẹ nhiều lắm.

Lúc đầu, tôi nghĩ đơn giản là nếu những biểu hiện tự kỷ lúc 3 tuổi mà các tài liệu đề cập đến và bác sĩ chỉ ra ở con tôi được khắc phục hết là con tôi thoát án tự kỷ, nhưng có lẽ không phải như vậy. Cháu đã biết nhìn mắt, biết khoe, biết nói.v.v.. nhưng vẫn là đứa trẻ "là lạ" so vơi trẻ con thông thường, ai cũng nhận ra điều đó.
Như vậy là những bài tập chỉ khắc phục được những biểu hiện, còn bản chất tự kỷ là không thay đổi đúng không ạ? Tôi rất mừng trước mỗi tiến bộ của con, nhưng lại rất đau khổ với câu hỏi này. Thời điểm cháu tròn 5 tuổi và nên đuợc đánh giá lại xác định tự kỷ hay không sắp đến. Xin chuyên gia bớt chút thời gian giải thích giúp tôi, xin trân trọng cảm ơn.

Thưa chị, đành phải xác nhận với chị điều mà chị lo sợ nhất: tự kỷ không phải là loại rối loạn có thể biến mất theo thời gian hay do dược liệu. Vào thời điểm 5 tuổi, tôi hy vọng bác sĩ và chuyên gia tâm lý sẽ nhận ra những tiến bộ của Quang. Với các em bệnh nhân mà tôi có dịp giúp lúc các em 7 tuổi, 8 tuổi và bây giờ đã qua tuổi 18, chẩn đoán vẫn là tự kỷ, chị ạ. Điều khác là các em không còn đánh đá ba mẹ, không tự cào mình mà biết bày tỏ nỗi tức giận bằng lời hay cử chỉ, hình ảnh. Có em đã tự đi xe buýt đến trường dù vẫn không chịu nói chuyện với ai trừ khi buộc phải mở miệng.

Chúng tôi rất thông cảm với tâm trạng của chị, nhưng cũng mong chị bình tâm. Quang tự kỷ hay Asperger, Quang mắt một mí hay hai mí, Quang da trắng tươi hay da bánh mật, vẫn là Quang thương yêu của ba mẹ, phải không chị. Chị phải vững tinh thần và lạc quan để Quang còn tiếp tục được mẹ giúp đỡ, chị nhé.

nhưng Cháu có thể ngồi yên trong giờ học, biết nói chuyện với người lớn (nhưng nội dung đơn giản thôi), biết chơi với bạn nhưng không nói chuyên được vì các bạn nói thường không dễ hiểu như người lớn, và cũng không tham gia được nếu trò chơi phức tạp, có sự phân vai. Nhưng chắc chắn là cháu vẫn đang tiến bộ mỗi ngày.

Trong phổ tự kỷ, có đầu nặng là tự kỷ, và đầu nhẹ là Asperger. Tôi chưa được biết nhiều về Quang, nên không đoán định gì được nhiều. Khi chị đưa cháu đi khám lần này, chị thử hỏi bác sĩ xem Quang Asperger hay tự kỷ. Những em Asperger có nhiều biểu hiện như tự kỷ, nhưng lại nói năng khá hơn, và trí thông minh thì ngang bằng (và nhiều trường hợp hơn cả) những em cùng tuổi phát triển đúng chuẩn. Chị có thể đọc thêm bên phần nguồn liệu hay bài dịch/viết của tôi để biết thêm. Chẩn đoán chính xác luôn giúp chuyên gia và phụ huynh tìm ra phưong cách hỗ trợ hữu hiệu nhất. Chị thử hỏi về Asperger xem nhé. Ngoài ra, hội chứng thiếu chú ý năng động cũng có thể có những biểu hiện như Quang hồi nhỏ. Chị nên hỏi bác sĩ xem có những chuẩn định nào đưa đến kết luận tự kỷ.

Chúng tôi mong được biết thêm về cháu, và nhất là kết quả khám lần này. Chị vững tinh thần nhé.

Nguyễn Tường Anh/Nhóm Chuyên Gia TK

[Khoaiyeu]

Chi Tường Anh,
Tôi là người biết chấp nhận sự thật. Tôi sẽ tiếp tục chiến đấu để con có được kết quả lạc quan nhất trong lần đánh giá sắp tới. Tôi không muốn tiếp tục đến bệnh viện. Tôi được biết có một số chuyên gia tâm lý, giáo dục dự định tổ chức một dịch vụ quan sát và đánh giá tại nhà trong khoảng 10 ngày, có lẽ tôi sẽ chờ và đăng ký dịch vụ đó. Tôi sẽ ghi nhật ký cho con mỗi ngày để các chuyên gia có thêm dữ liệu. Những điều chị chia sẻ và những tài liệu ở trang này rất có ích với tôi. Tôi sẽ tiếp tục cập nhật thông tin về cháu. Chúc chị sức khoẻ và hạnh phúc.

[Nguyen,Anh]

Phần trả lời từ chuyên viên Cùng Nhau Vượt Khó

Tôi không muốn tiếp tục đến bệnh viện.

Chào chị Hiền, ở Mỹ thì các nơi chữa trị cho trẻ tự kỷ là trường công lập, hoặc các văn phòng tư. Vì tự kỷ không phải là bệnh (phải sử dụng thuốc) nên thường không nằm trong bệnh viện. Có thể chị thấy dị ứng khi đến bệnh viện, nhưng nếu đó là những nơi có dịch vụ tốt, tôi nghĩ chị có thể tiếp tục cho cháu đến. Tôi tin rằng trong một vài năm nữa, chúng ta sẽ thấy những văn phòng chữa trị tách rời với bệnh viện.

Tôi được biết có một số chuyên gia tâm lý, giáo dục dự định tổ chức một dịch vụ quan sát và đánh giá tại nhà trong khoảng 10 ngày, có lẽ tôi sẽ chờ và đăng ký dịch vụ đó. Tôi sẽ ghi nhật ký cho con mỗi ngày để các chuyên gia có thêm dữ liệu. Những điều chị chia sẻ và những tài liệu ở trang này rất có ích với tôi. Tôi sẽ tiếp tục cập nhật thông tin về cháu.

Nếu có dịch vụ để đánh giá và đề nghị phương án chữa trị, Quang lại có thêm cơ hội để tiến bộ. Cùng Nhau Vượt Khó cũng đang dự tính những phương pháp hữu hiệu về khám thẩm định và chữa trị tại Việt Nam. Có gì mới, các anh chị bên điều hành sẽ thông báo ngay.

Chúc chị thành công. Chúng tôi mong được biết về tiến bộ của cháu. Có gì cần, chị cứ nêu câu hỏi, chúng tôi sẽ cố gắng hỗ trợ cháu.

[Khoaiyeu]

Thưa chị, bệnh viện mà tôi nói ở đây là bệnh viện Nhi Trung ương. Vì những lý do và điều kiện bất khả kháng mà các bác sĩ chẳng bao gìơ dành đủ thời gian cho bệnh nhân. Ngày đầu đến khám họ đã ghi chữ tự kỷ vào bệnh án của con tôi sau thời gian chưa đầy 20 phút. Lần đánh giá này tôi muốn phải được làm kỹ càng và thận trọng, trước khi cháu vào tiểu học, để tôi định hướng đúng cho mình. Trong thời gian chờ đợi dự án nói trên được thực hiện, tôi sẽ tiếp tục cố gắng dạy dỗ cháu. Rất may tôi có nhiều phụ huynh khác trong Hội gia đình trẻ tự kỷ giúp đỡ, chia sẻ, và bây giờ đây, tôi có cả chị và trang web cực kỳ hữu ích này nữa, cám ơn chị.
Chị ạ, lâu nay tôi vẫn ghi nhật ký theo dõi sự tiến bộ của con. Nếu chị cho phép, từ nay tôi sẽ post ngắn gọn lên đây nhé. Chị không thể có thời gian hàng ngày để đọc, phải không ạ, nhưng thi thoảng chị đọc một lần và cho tôi những lời khuyên,hoặc vui mừng cùng tôi một chút, được không chị? Xin được nói thêm là từ trước đến nay tôi chưa từng theo một chương trình trị liệu nào một cách nghiêm chỉnh, mặc dù tôi có đọc về ABA, RDI, BIO... Điều kiện của tôi không cho phép. Tôi tham khảo tài liệu, và làm theo bản năng. Tôi tâm niệm rằng mình lo cho cháu một cuộc sống hạnh phúc, dễ chịu, và cố gắng để cháu học mọi điều một cách vui vẻ tự nhiên, trong mọi hoàn cảnh, từ nhiều người xung quanh là tốt nhất. Cháu không có phòng học riêng, và chỉ có một cô giáo mầm non, không phải chuyên viên giáo dục đặc biệt hướng dẫn 1h mỗi ngày. Thực tình là cháu đã và đang tiến bộ đều đặn, và nhìn cháu luôn vui vẻ. Tôi cũng không phải bỏ công việc của mình và không quá stress. Tôi có quá đơn giản và chủ quan không?
Vài dòng ghi chép hôm nay về cháu:

"Con đi chợ với mẹ không?" "Không" . "Con không vui à?" "Không vui, buồn" (con vừa bị anh giật đồ chơi) = Con hiểu được một số cặp từ đối lập: Có, không; Thua, thắng... Và bộc lộ đựoc cảm xúc đúng với từ đó. Phải dạy con nói "không ạ" và "Vui lắm". Con đã nói được thế nhưng chưa thường xuyên.

Mẹ: "Đức, lên giường đi ngủ". Con nói ngay "Đức lên giường đi ngủ đi, mẹ bảo thế" = con đã có khả năng thuật lại một câu nói của ngươi khác. Sau đó con bắt chước cô giáo ở lớp để nghiêm giọng nói với anh, kèm theo chỉ tay: "Nằm thẳng, để tay lên bụng" = con bắt chước và áp dụng đúng vào tình huống.

Lúc tối mẹ đưa con đi chơi về, nhà tối om, không thấy ai. Mẹ đùa con là bác Nụ về quê mất rồi. Con quan sát và thấy ánh đèn qua khe cửa phòng tắm. Con bảo bác ở trong đó đấy = con quan sát và phán đoán tốt, điều này còn hơn cả anh trai con là một đứa trẻ bình thường.

[xuyen]

Chi Tường Anh,
Tôi được biết có một số chuyên gia tâm lý, giáo dục dự định tổ chức một dịch vụ quan sát và đánh giá tại nhà trong khoảng 10 ngày, có lẽ tôi sẽ chờ và đăng ký dịch vụ đó. Tôi sẽ ghi nhật ký cho con mỗi ngày để các chuyên gia có thêm dữ liệu. Những điều chị chia sẻ và những tài liệu ở trang này rất có ích với tôi. Tôi sẽ tiếp tục cập nhật thông tin về cháu. Chúc chị sức khoẻ và hạnh phúc.

Chào chị,

Những thông tin chị dự định đưa ra sẽ rất bổ ích cho cả những chuyên gia TK và các PH. Mong chị chia sẻ những thông tin sau:

- Dịch vụ quan sát ở trên: tổ chức/làm việc thế nào, cách khám, đánh giá ra sao ... tất cả những gì chị thu thập được
- Tiếp tục cập nhật thông tin về cháu (hình như chị đang ở SG phải không ạ) để chúng tôi tiện theo dõi

Cảm ơn chị
Xuyến

[Khoaiyeu]

Thưa chị,
Tôi ở Hà Nội.
Dịch vụ mà tôi nói trên mới là dự định của một số chuyên gia có kinh nghiệm vê Tự kỷ, trong đó có một chị ở Viện Nghiên cứu giáo dục tôi đã được gặp. Chị cho biết rằng chương trình thăm khám chẩn đoán trên sẽ do một nhóm thực hiện, mỗi người chuyên về một lĩnh vực, và sẽ thực hiện tại gia đình, thời gian quan sát làm việc với trẻ và gia đình khoảng 10 ngày, sau đó sẽ đưa ra định bệnh và đề nghị hướng điều trị. Chị nói rằng sớm nhất cũng phải 3 tháng nữa mới thực hiện được dự án này.

Hiện tại ở Hà nội có Bệnh viện Nhi Trung ương và một số địa chỉ khác khám tự kỷ, nhưng cũng còn nhiều vấn đề đáng phàn nàn lắm.

[Nguyen,Anh]

Phần trả lời từ chuyên viên Cùng Nhau Vượt Khó

Mẹ: "Đức, lên giường đi ngủ". Con nói ngay "Đức lên giường đi ngủ đi, mẹ bảo thế" = con đã có khả năng thuật lại một câu nói của ngươi khác. Sau đó con bắt chước cô giáo ở lớp để nghiêm giọng nói với anh, kèm theo chỉ tay: "Nằm thẳng, để tay lên bụng" = con bắt chước và áp dụng đúng vào tình huống.

Bắt chước là kỹ năng quan trọng. Chính vì có thể bắt chước mà trẻ em học các kỹ năng khác (nói, đi đứng, cư xử, học vấn). Tuy nhiên, khi Đức bắt chước lại câu nói của chị, đó có thể là echolalia, hình thức lập lại lời nói tiêu biểu trong phổ tự kỷ. Chị thử quan sát xem sao. Nếu đúng là echolalia, chị nên giúp Đức giảm bớt.

Tuy nhiên, thái độ lập lại lời nói này cũng được thấy ở một số trẻ yếu về khả năng suy luận. Ngay cả người lớn cũng thế.

- Ngày mai tụi mình gặp nhau ở chợ rồi cùng đưa các con đi ăn kem được không?
- Ngày mai hả? Ở chợ hả? À... vậy 8 giờ nhé.

Người bạn thứ hai trong đoạn đối thoại này đã lập lại câu hỏi dù ngắn gọn. Lý do: họ cần thời gian suy nghĩ. Nếu trẻ lập lại cần thời gian suy nghĩ, chúng ta phải chờ dù cũng vẫn nên nhắc trẻ lập lại thầm thay vì lập lại thành tiếng.

Chị ạ, lâu nay tôi vẫn ghi nhật ký theo dõi sự tiến bộ của con. Nếu chị cho phép, từ nay tôi sẽ post ngắn gọn lên đây nhé. Chị không thể có thời gian hàng ngày để đọc, phải không ạ, nhưng thi thoảng chị đọc một lần và cho tôi những lời khuyên,hoặc vui mừng cùng tôi một chút, được không chị? Xin được nói thêm là từ trước đến nay tôi chưa từng theo một chương trình trị liệu nào một cách nghiêm chỉnh, mặc dù tôi có đọc về ABA, RDI, BIO... Điều kiện của tôi không cho phép. Tôi tham khảo tài liệu, và làm theo bản năng. Tôi tâm niệm rằng mình lo cho cháu một cuộc sống hạnh phúc, dễ chịu, và cố gắng để cháu học mọi điều một cách vui vẻ tự nhiên, trong mọi hoàn cảnh, từ nhiều người xung quanh là tốt nhất. Cháu không có phòng học riêng, và chỉ có một cô giáo mầm non, không phải chuyên viên giáo dục đặc biệt hướng dẫn 1h mỗi ngày. Thực tình là cháu đã và đang tiến bộ đều đặn, và nhìn cháu luôn vui vẻ. Tôi cũng không phải bỏ công việc của mình và không quá stress. Tôi có quá đơn giản và chủ quan không?

Tôi ước gì mình có thể hiện thực hóa những cái "nếu" mà các anh chị điều hành đang phải đối đầu trong việc thành lập một dịch vụ gồm hồ sơ bệnh án và phương án chữa trị. Lúc ấy, những dòng nhật ký của chị sẽ có giá trị vô cùng trong việc lập phương án hỗ trợ và điều trị.

Trong thời gian hiện tại, cháu vui và tiến bộ. Đây là điều đáng mừng. Hơn nữa, chị cũng không bị áp lực. Khung cảnh gia đình quan trọng lắm: nếu gia đình an lành, thanh thản, các bé TK dễ cảm thấy yên tâm và tích cực.

Tôi không nghĩ rằng chị quá đơn giản và chủ quan. Việc chọn một trường phái duy nhất để áp dụng cho cháu không phải là điều đại đa số phụ huynh tại Hoa Kỳ đang thực hiện. Mỗi trường phái có một điểm hay, chúng tôi chọn từ mọi trường phái mà huấn luyện các em.

Về viện Nhi Trung Ương và thời gian 20 phút để đánh giá cháu, tôi lấy làm tiếc là chị đã phải trải qua kinh nghiệm ấy. Có những em mà dấu hiệu TK rõ, và báo cáo của phụ huynh quá rõ ràng chi tiết, nên các chuyên gia có thể thấy ngay. Có những em thì cần nhiều lần quan sát và nhiều bài thẩm định mới có thể đi đến kết luận. Tôi chưa được làm việc trực tiếp hoặc quan sát các chuyên gia cùng bác sĩ của Viện Nhi Trung Ương nên không thể có thẩm định nào. Điều tôi tin là họ có lương tâm nghề nghiệp. Đã có lương tâm nghề nghiệp, họ sẽ học hỏi thêm và thăng tiến chất lượng của dịch vụ.

Riêng tôi, tôi thấy mình thăng tiến chuyên môn chính nhờ vào phụ huynh, những người đã góp ý, đã chia xẻ kiến thức... Nếu chị và hội gia đình trẻ TK có thể chia xẻ và góp ý với Viện Nhi, tôi tin rằng hai bên sẽ đứng ở cùng một điểm khởi hành mà giúp các bé. Là một chuyên gia, tôi xin gửi qua chị lời kêu gọi này đến các phụ huynh khác: nhà trường, phòng điều trị... sẽ đáp ứng nhu cầu của trẻ tốt hơn nếu có sự góp tay và góp ý của phụ huynh. Tại sao không, chị nhỉ, vì chuyên gia thì yêu nghề nên yêu trẻ, và phụ huynh vì yêu con nên muốn con được hỗ trợ.

Chị tiếp tục chia xẻ về tiến bộ và yếu điểm của Quang, chị nhé.

Nguyễn Tường Anh/Nhóm Chuyên Gia TK

[Khoaiyeu]

Mẹ: "Đức, lên giường đi ngủ". Con nói ngay "Đức lên giường đi ngủ đi, mẹ bảo thế" = con đã có khả năng thuật lại một câu nói của ngươi khác. Sau đó con bắt chước cô giáo ở lớp để nghiêm giọng nói với anh, kèm theo chỉ tay: "Nằm thẳng, để tay lên bụng" = con bắt chước và áp dụng đúng vào tình huống.

[i]Bắt chước là kỹ năng quan trọng. Chính vì có thể bắt chước mà trẻ em học các kỹ năng khác (nói, đi đứng, cư xử, học vấn). Tuy nhiên, khi Đức bắt chước lại câu nói của chị, đó có thể là echolalia, hình thức lập lại lời nói tiêu biểu trong phổ tự kỷ. Chị thử quan sát xem sao. Nếu đúng là echolalia, chị nên giúp Đức giảm bớt.

Chị ơi, Đức là anh trai của Quang. Khi tôi giục Đức đi ngủ, Quang nói như vậy với ý đồ thúc giục doạ dẫm anh đấy chị ạ. Hai anh em hay chành choẹ với nhau, nếu Đức làm sai cái gì thì Quang sẽ nhảy nhót reo lên "Đức bị phạt!". Quang ít khi nhại lời chị ạ. Đôi khi, cậu ta còn biết "xuyên tạc" lời bài hát để pha trò nữa cơ.

Hôm qua, trong lúc chơi game, Quang thoát khỏi một tình huống nguy hiểm nào đó và kêu lên "May quá". Từ này mang ý nghĩa trừu tượng, và không phải do tôi dạy cháu, cháu tự nạp được đấy!

So sánh với bảng chuẩn phát triển ngôn ngữ của trẻ bình thường (tôi xin bảng này ở Viện Nghiên cứu giáo dục), tôi thấy ngôn ngữ của Quang có thể xếp ở độ tuổi 3 đến 4 tuổi (Cháu hiện giờ 4,5 tuổi), thế nhưng so sánh với bé gái 3,5 tuổi gần nhà thì Quang thua xa ở việc chủ động sử dụng ngôn ngữ. Quang có vốn từ ngang bằng, nhớ được những sự việc đã diễn ra, nhưng không véo von kể lể khoe khoang mỗi khi gặp người lớn như bé gái kia, khả năng duy trì đối thoại cũng không được như bé kia, thêm vào nữa là nói ngọng hơn bé kia nhiều.

Việc thực hiện sự liên kết trao đổi với Viện Nhi, như chị đã nhắc tôi, tôi và các phụ huynh khác ở HN rất muốn làm, nhưng cũng khó chị ạ. Chúng tôi tổ chức những cuộc Hội thảo, nhưng chưa bao giờ mời được họ tham gia. Chỉ có một số chuyên gia giáo dục đặc biệt, chuyên gia tâm lý và một bác sĩ Tâm thần nhi của Trung tâm Sao mai là gắn bó nhiệt tình với các phụ huynh thôi. Nhưng tôi biết một số bác sĩ Viện Nhi cũng hay đọc các ý kiến trên diễn đàn WTT, có lẽ họ cũng vẫn lắng nghe, chị ạ.

[Nguyen,Anh]

Phần trả lời của chuyên viên Cùng Nhau Vượt Khó

Chị ơi, Đức là anh trai của Quang. Khi tôi giục Đức đi ngủ, Quang nói như vậy với ý đồ thúc giục doạ dẫm anh đấy chị ạ. Hai anh em hay chành choẹ với nhau, nếu Đức làm sai cái gì thì Quang sẽ nhảy nhót reo lên "Đức bị phạt!". Quang ít khi nhại lời chị ạ. Đôi khi, cậu ta còn biết "xuyên tạc" lời bài hát để pha trò nữa cơ. Hôm qua, trong lúc chơi game, Quang thoát khỏi một tình huống nguy hiểm nào đó và kêu lên "May quá". Từ này mang ý nghĩa trừu tượng, và không phải do tôi dạy cháu, cháu tự nạp được đấy!

Nếu thế thì chúng mình không phải lo là cháu lập lại lời nói mà không có chủ ý. Thế là Quang không chỉ thoát khỏi tình huống nguy hiểm trong game, mà thoát khỏi một yếu điểm quan trọng của phổ tự kỷ là ngôn ngữ. Bây giờ thì chị Hiền phải kêu "may quá" đi thôi!

So sánh với bảng chuẩn phát triển ngôn ngữ của trẻ bình thường (tôi xin bảng này ở Viện Nghiên cứu giáo dục), tôi thấy ngôn ngữ của Quang có thể xếp ở độ tuổi 3 đến 4 tuổi (Cháu hiện giờ 4,5 tuổi), thế nhưng so sánh với bé gái 3,5 tuổi gần nhà thì Quang thua xa ở việc chủ động sử dụng ngôn ngữ. Quang có vốn từ ngang bằng, nhớ được những sự việc đã diễn ra, nhưng không véo von kể lể khoe khoang mỗi khi gặp người lớn như bé gái kia, khả năng duy trì đối thoại cũng không được như bé kia, thêm vào nữa là nói ngọng hơn bé kia nhiều.

Về ngôn ngữ, nếu Quang chỉ chậm 1 năm thì mừng cho Quang lắm. Chị đừng so Quang với cô bé hàng xóm nhé, vì các bé gái bao giờ cũng phát triển ngôn ngữ nhanh nhậy hơn các bé trai. (Vì thế bây giờ mới có cảnh vợ lắm lời, chồng kiệm lời đấy! ).

Tuy nhiên, chị cứ bắt đầu từ mức ngôn ngữ 3-4 tuổi của Quang để xây đắp thêm. Chị coi bên bài vở để thấy những gợi ý nhé. Về phần nói ngọng, bên bài vở cũng có nói đến. Chị biết Quang ngọng những vần nào, vậy chị so thử xem đã đến lúc kèm cho Quang vần ấy hay nên đợi.

Việc thực hiện sự liên kết trao đổi với Viện Nhi, như chị đã nhắc tôi, tôi và các phụ huynh khác ở HN rất muốn làm, nhưng cũng khó chị ạ. Chúng tôi tổ chức những cuộc Hội thảo, nhưng chưa bao giờ mời được họ tham gia. Chỉ có một số chuyên gia giáo dục đặc biệt, chuyên gia tâm lý và một bác sĩ Tâm thần nhi của Trung tâm Sao mai là gắn bó nhiệt tình với các phụ huynh thôi. Nhưng tôi biết một số bác sĩ Viện Nhi cũng hay đọc các ý kiến trên diễn đàn WTT, có lẽ họ cũng vẫn lắng nghe, chị ạ.

Bên Trung Tâm Sao Mai tôi có nghe nói đến. Có lẽ họ làm việc trực tiếp nên thông cảm và tin tưởng phụ huynh hơn. Hồi tôi mới vào nghề cũng thường thấy khó chịu khi nghe phụ huynh góp ý. Mình ngồi nghe mà cứ nghĩ: "Ơ kìa, tôi là chuyên gia, còn ông/bà thì biết gì mà đòi dậy cho tôi." Qua một năm đầu, tôi nhận ra phụ huynh hiểu biết nhiều gấp 100 lần mình phỏng đoán. Hơn nữa, họ là những người biết con họ rõ nhất. Kế hoạch can thiệp chỉ thành công nếu điều trị viên hiểu trẻ, phải không chị Hiền.

Thôi thì mình đành chờ bên Viện Nhi vậy. Hơn nữa, về các trung tâm dành cho trẻ TK, vì chưa có nhiều nên chưa thấy cạnh tranh. Đến lúc phải cạnh tranh, ai cũng muốn thăng tiến phẩm chất dịch vụ của mình. Như tôi nói, tôi vẫn tin rằng lương tâm nghề nghiệp là kim chỉ nam của các thành viên Viện Nhi, rồi mọi việc sẽ khả quan hơn.

Chúc chị Hiền và Quang tìm ra những phương cách hay để Quang tiến bộ nhé.

Nguyễn Tường Anh/Nhóm Chuyên Gia TK